МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ. ДЕСЕТКИ БАЛОНИ ПОЛЕТЯХА В НЕБЕТО В ПОДКРЕПА НА ХОРАТА

Десетки балони полетяха пред централния вход на Народното събрание като израз на съпричастност и подкрепа на хората с редки болести в България. Председателят на Народното събрание Цвета Караянчева, заместник-председателят на парламента д-р Нигяр Джафер, председателят на Комисията по здравеопазването д-р Даниела Дариткова и депутати от различни парламентарни групи се включиха в инициативата, с която се отбелязва Денят на редките болести.

Списъкът с редки заболявания, чието лечение се подпомага от НЗОК, се увеличава всяка година, средствата, които се дават за лечение на редки болести, растат в много по-голям процент отколкото даже средствата за масовите хронични незаразни заболявания.

Всяка година в последния ден на февруари светът отбелязва Деня на хората с редки болести. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.

Денят на редките болести (Rare Disease Day) се отбелязва в близо 100 държави. 
Редки са диагнозите, които се срещат при по-малко от 5 души на 10 000. Някои от тях засягат дори 1 на 100 000 души. Досега учените са открили около 7000 редки диагнози, но постоянно изникват нови. Предполага се, че в ЕС живеят между 27 и 36 милиона души с подобни проблеми.

63 са редките диагнози, които се срещат у нас. Най-многобройни пък са пациентите с тях в София и Варна. Това показват данните на електронния регистър на Националния център за обществено здраве и анализи 

Диагнозите, от които има само по един регистриран пациент у нас са 12. Сред тях са анемия на Фанкони, идиопатична орифациална дистония, коарктация на аортата, вродена еритропоетична порфирия и др.